fbpx
Gezondheid,  Varia

Column: Leven met Bechterew

Hoe gaat het met je?

De titel van deze blog zegt misschien niet veel, maar voor mensen met een reumatische aandoening spreekt het voor zich. Iedere dag krijg je dezelfde vraag: “Hoe gaat het met je?”. Toen ik pas te horen kreeg dat ik de ziekte van Bechterew had, kreeg ik de bovenstaande vraag regelmatig te horen. Maar wat zeg je dan? Wil je het hele verhaal uitleggen of ga je het kort houden? 

Ik bekijk alles van de positieve kant. Ik kan mijn dagdagelijkse bezigheden nog doen, ondanks deze ziekte. Ik merk hier vrij weinig van. Enkel als ik een vrij grote inspanning heb gedaan, merk ik dat Mr. B. actiever is. 

Even terug naar het begin

Mijn vriendschapsverhaal met Mr. B. begint zo’n 4 jaar geleden, waarbij ik met mijn rechtervoet begon te manken. Aangezien dit verre van normaal was, ben ik naar de dokter gegaan voor een aantal onderzoeken waaronder een bloedtest. Uit deze bloedtest bleek dat ik een B12-tekort had, wat te maken kon hebben met mijn mankende voet. Aangezien het B12-tekort niet wegging, heeft de dokter mij doorverwezen naar de reumatoloog. 

Bij de reumatoloog aangekomen, werden er enkele testen gedaan. Het was voor haar al vrij snel duidelijk dat ik de ziekte van Bechterew had, een chronische auto-immuunziekte onder de groep van de reuma’s.  Deze diagnose kwam bij mij heel hard binnen, aangezien ik toen 18 jaar was en in het belangrijkste jaar van het middelbaar onderwijs zat. Het is voor een 18-jarige ook niet gemakkelijk om zoiets te horen te krijgen, met de schrik om daar de rest van je leven mee te moeten omgaan. Je weet natuurlijk ook niet wat je verder kan verwachten, onder andere door het ongekende verloop van deze ziekte. 

Wie is Mr. B?

In de blogs die ik geschreven heb, evenals in mijn boek, heb ik de verwijzing gemaakt naar Mr. B. Maar wie/wat is hij? Mr. B. is de ziekte van Bechterew, een auto-immuunziekte waarbij je lichaam zijn eigen stoffen/weefsels gaat zien als vijand en hier zijn sterkste wapen op gaat gebruiken: ontstekingen. Aangezien dit steeds terugkomt, is er sprake van een chronische ontsteking van de wervelkolom. Dat is onder andere gekend onder de ‘gebogen houding’, wat met de juiste therapie niet meer het geval is. 

Hoe ga ik nu om met mijn vriend Mr. B?

Mr. B. en ikzelf zijn niet altijd even goede vrienden, zoals dat bij een vriendschap meestal het geval is. De ene dag gaat het al wat beter dan de andere. Wij gaan samen door het leven en gaan er samen iets moois van maken. Dankzij de kinesitherapie gaat het steeds beter. Tijdens mijn dagdagelijkse bezigheden (werken, fietsen, wandelen …) merk ik er vrij weinig van. 

Ik heb door deze ziekte wel iets over het leven geleerd: “Blijf jezelf, sta open voor anderen, heb elkaar lief en leef vanuit je hart. Bekijk het leven positief. Bij je geboorte kreeg je enkele kaarten met je mee, het is aan jezelf hoe je de kaarten speelt/verdeelt.”

Ook omwille van deze ziekte ben ik een extra vaardigheid gaan ontwikkelen: schrijven. Ik ben hier vandaag nog steeds mee bezig, onder andere voor mijn nieuwe blog: daandeelt.be, waaronder je ook de blogs van Tommy, mijn alterego, gaat kunnen terugvinden. 

Een goede steun is heel veel waard

Als je een chronische ziekte hebt, krijg je te maken met onbegrip. Dat heeft negatieve gevolgen op het leven van die bepaalde persoon. Ik ben iedereen rondom mij elke dag dankbaar voor al het begrip en de steun die ik van hen krijg. Ik ben eveneens zeer trots op mijn vriendin, die mij zelfs zei: “Ik ben verliefd op jou, neem er alles graag bij. Jij bent nog steeds dezelfde persoon, voor mij is er geen verandering.” . Zoals zij het bekijkt, bekijk ik het ook. Ik ben nog steeds dezelfde Daan, bekijk alles op een positieve manier en ga mijn ‘ziekte’ nooit laten merken. Ik heb door deze ziekte de gave gekregen om mensen te begrijpen en op de juiste manier te steunen.

Wil je meer weten over mij en reumatische aandoeningen bij jongeren/jongvolwassenen?

Bij de diagnose ging ikzelf op zoek naar extra informatie, zo kwam ik uit bij Reumanet vzw. De jongeren hadden hier hun eigen blog (www.ikhebreuma.be/jongeren/blog), waarbij enkele tips werden gedeeld.

Om anderen te helpen, ben ik gestart met mijn eigen blog evenals een eigen project. Deze blog werd uiteindelijk omgezet naar een volwaardig boek, met tips en inzichten voor en door mensen met de ziekte van Bechterew.  

Meer blogberichten kan je vinden op: http://daandeelt.be. En als je op zoek bent naar de eeuwenoude dagboekfragmenten van Tommy kan je terecht op: http://verhaal-van-tommy.blogspot.com. Als je meer wilt weten over de Ziekte van Bechterew of een andere reumatische aandoening kan je terecht op http://www.spondylitis.beof http://www.reumanet.be. Je kan mij ook altijd contacteren via mail: hallo@daandeelt.be.   

Veel leesplezier,
Daan Delien  

Wil je meer weten over verschillende soorten reuma? Klik hier

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Tips & tricks op jouw maat?

Nieuwe blogposts met tips & tricks, events & wedstrijden
maandelijks in je mailbox?

Whoop whoop! Je bent ingeschreven!

Oepss, er ging iets mis. Probeer later nog eens.

Ik ga akkoord met het privacybeleid van Op Eigen Benen Staan (lees het op www.oebs.be) en ben 16 jaar of ouder